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よるのかにの四方山話的日記!
最近単なるにっき化。石の話題多しです。木偶さん等は元気です(笑)。

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病気の事
私が手術した病名はごくフツーによく聞く「子宮筋腫」というものです。その名の通りに子宮の筋層や粘膜等に出来る良性腫瘍。成人女性の20〜30%程が発症し体の中に持っている病気と言われ、一生気が付かないままという人も居るくらいで、珍しい病気ではありません。最近は20代で出来る人も居るそうです。

ご注意
以下の話は私の病気の記録であり個人の日記です。私の経験と考えで書いている為、医学的にはっきりと言えない部分・正しくない事もあるかもと思います。同じ病気でも症状は全員同じではないですし、掛かる病院によっての治療もそれぞれに違うと思います。同じ病気をもった方の参考になれば…と、ここに記録を残しますが、参考になる箇所がある場合はその旨を参考にして下さい。よくよく調べたり話を聞いたりした上で…自分の納得のいく治療を行っていただきたいと思います。


2006.1
「子宮筋腫がある」と告げられた時は直径12cmと大きく更に手術を勧められましたが「手術をしたら子宮全摘出しなければならない」で、ショックがハンパではありませんでした。その時に初めて自分が女として子供を産む器官を与えられ産まれて来た事を認識したのです。それまで男に産まれて来た方が良かったと本当にずうっと思って来た位だったので、子供を産むつもりは全くありませんでしたし、お腹の中に当然にある事さえ意識すらしていなかったのです。子宮を使う予定はなくても女性にしかない器官が自分の体から無くなるというのは絶望に立たされて打ちひしがれる事となりました。
そのまま様子見状態の大きさではないので医師に手術は受けない方向で相談し、ホルモン療法としてリュープリンという注射を1ヶ月1本ずつ打つ事になりました。しかしこの薬は非常に強い為半年間以上は続けられません。早い話…月経が始まると子宮筋腫を大きくしてしまうので、月経を止めてしまおう(女性ホルモンを完全に止めてしまう)というわけです。その為に副作用で更年期障害と同じ症状が出る事と骨粗鬆症になる可能性が高くなるようです。
最初は打っても体調に何の異変もなかったので安心していたら、打ち終わった半年過ぎ頃からめまいがし始め肩こりと疲労感や倦怠感がそれはそれは凄く、更に完全な鬱状態に陥ってしまいました。私は自分という人間がとても好きなので、自分の善い所も悪い所も好きだと思って来たのですが……たぶん生まれて初めて自分という人間が嫌いになって「私は何故この世に生きて居るのだろう?」「生きていても意味がない」「生きていてもつまらない」とそういう事ばかりが浮かんで消えません。医師に相談しても心の悩みを聞いてくれるわけではないので、副作用がひどいならばと以前から飲んでいた漢方婦人薬と同じ「桂枝茯苓丸」を処方してもらって飲みましたが、頭痛や腹痛に効いても精神的な面で効く物ではほとんどないので毎日を悶々と過ごしました。注射を半年続け一旦終えた頃には12cm程の筋腫は8cm程に小さくなりましたが、半年後には次第に元の大きさに戻りました。

2007.3
再びリュープリンを打つ為骨密度を調べましたが問題無しだったので再び打ち始めると直ぐ鬱になりめまいも続きました。その頃には不摂生が全然出来ない程に体力が落ち、脱力感が凄くて長時間立って(座って)いられず起きては寝てという日も続きました。ただ自分の中では手術したくない思いがいっぱいだったので、苦痛も乗り越えられると信じてただただ体調が悪くても頑張った感じです。12cm程の筋腫は注射を半年続けた時にはやはり8cm程に小さくなりましたが、またまた半年後には元の大きさに戻りました。
私の場合は子宮の後ろ側(お尻側)に出来ている為に12cm程ある時は腸が圧迫されトイレでふんばる時に痛みを感じ、溜まった毎に頭痛を起こし、寝た時は腰痛がひどくて夜中に何度も目が覚めました。

2008.5
内膜症もあるようだからとディナゲスト錠(子宮筋腫に使う場合は問題もあるようですのでよく調べた方が良いです/2015年1月追記)という薬に変える事になりました。ディナゲストはギリギリのラインで月経を止める(女性ホルモンを抑える)ので、リュープリンよりも副作用が軽くなるという事でした。副作用で不正出血が毎日続き胃もムカムカというのは気持ちのよいものではありません。そして立ち上がる度に毎回激しい立ちくらみがして数秒目の前が真っ暗になるのです。でもリュープリンの副作用よりは格別に楽に過ごせました。
ディナゲスト錠を飲むのを半年で一旦止めました。随分長い間朝はおっくうでうんざりして起きるのが大変だったのに、久し振り爽やかさに起きれて元気を取り戻し驚きました。ただしお腹の中に鈍痛が続いて9cm程に小さくなっていた筋腫が一気に大きくなって来るのが分かり仰向けになった時のお腹のしこりの大きさに恐怖を抱きました。小さくなって来ていた筋腫はたったの3ヶ月も経たずに元の大きさ程に戻って大きくなってしまったので、再びディナゲスト錠を続ける事になりました(更にそれから手術までの6ヶ月間程飲み続けました)。
その頃から、少し今までと違う感覚が湧いて来ている自分に気が付いていて、このまま誤摩化すだけの治療を続けていてもいいのだろうか?という疑問が心の中に出て来ていました。薬を飲んで病気の進行を抑えないと私の子宮筋腫はどんどん大きくなるのです。手術して取り除かない限り完治はあり得ないと思い知らされたのでした。

頭痛・腹痛
薬の副作用とは別に、数日毎に頭痛が襲っていました。それは両方のこめかみと目の上をキリキリと締め付けるような痛みで、たぶん子宮筋腫特有の頭痛ではないかと思います。
思い起こせば、初診で告げられる以前から月経前10日頃になるとひどい頭痛と腹痛、更に倦怠感が私を頻繁に襲っていて、ひどい時は座る事さえ苦痛を伴うというかなり辛いものでした。
昔から飲んでいた婦人漢方薬の「桂枝茯苓丸(自分に合う漢方薬を探す必要はありますが、婦人科系から来ている痛みには婦人漢方薬は効果があると私は思います。あとお腹や腰を冷やさない様にすると痛みは違うように思います)」を飲んだら頭痛や腹痛はゆっくりと治まっていたので、私は勝手に月経痛だと思い込んでいました。子宮筋腫は多量の出血によって貧血になる人が多いようですが、私はひどい出血はなかったので子宮筋腫だと疑った事が一度もありませんでした。
それが原因でひどい頭痛を引き起こして居たのかもしれません。私はその頃までの長い間、何時も眉間にシワをつくりながら夜遅くまで残業し寝る間を惜しんで絵を描いて不摂生極まりない生活を送り、自分の体が悲鳴をあげているのに全く気付きませんでした。

友との会話
もう何年も前……ある友達が私に直接話してくれた事です。
その時、彼女は女性の身体を維持する為にホルモン剤を投与し続けなければならないと言いました。それは身体に負担を掛ける為にいずれ己の身をボロボロにしてしまうから長生きは出来ないだろうと言うのでとても驚きました。それほどにホルモン剤を長期間投与する事は身体によくないものだと言ってきかせてくれた話を思い出した時、自分の置かれている現状も実は同じではないかとうすうすは感じていながら、手術したくない為に見て見ぬ振りをした事を噛み締め始めました。
私の薬と友達の薬は同じ物ではないですし上記の話から月日も流れている為以前と違う副作用の軽減された薬を彼女は投与しているかもしれません。
しかし……リュープリンもディナゲストも明らかに強い副作用の影響があります。どちらも身体に必ず負担を掛ける事からすると、どちらの薬も長期間続けた時の体に何事もないと断言出来るのかどうか……。リュープリンは手術前に少しでも筋腫を小さくして手術の負担を軽くする為に使われる事が多いようですので、長期間使用している人は居るのでしょうか?
私も長年続けた場合の体への負担を直接尋ねた事はありませんでしたが、医師から長年続けた場合の状態を話してもらった事はありません。どういう薬でも長期間服用を続けると必ずリスクが伴い臓器に負担をかける事を両親等見ていても私は感じるから、ここに書いているのです。飲まないと命に関わる危険があるならば飲むべき大切な薬ですが、自分にとって何を優先的にした方が良いか……子宮筋腫は選択が出来る病気だと私は感じます。
ディナゲスト錠は軽い分リュープリンのようなひどい副作用はありませんが、新薬として去年出たばかりの薬です。現段階で実際5年10年という長期にわたって飲み続けた人はまだ居ないと思われます。長期で飲み続けた場合の身体に及ぼす影響は本当のところは試験的で、まだ分からないはずです。それは違う形で私を恐怖に突き落としました。おまけに去年(2008)は新薬の為に14日分しか処方してもらえず、薬をもらいに病院へ毎月2回行っていたのですが、これまた新薬なので健康状態を調べる為に毎回診察を受けなければならず、診察を長時間待つ事になって苦痛で仕方がありませんでした(今年(2009)に入ってから28日分を処方してもらえるようになりました)。
リュープリンを始めて以降下腹に贅肉が付いてとれなくなっていたので医師に尋ねると、それも副作用だと言われました。そうやって色々な形で身体が薬に侵されている現状を思い知ります。

2009.4
たまたま知人の方と病気の事で話していて、上記のホルモン療法の副作用がもたらす害について指摘された事がかなり心に響きました。指摘が正しく根拠ある話だとは言い切れませんが、私は崖っぷちに居てもう見て見ぬ振りは出来ないなぁと真剣に思った瞬間でした。病気について真剣にどうかしなければ私は頭痛と薬の副作用に悩まされてずっと元気になれない!と考え始めていた時だったので、手術を思い切ろうという事になり、通っていた病院で紹介状を書いてもらって手術を受ける病院を訪れました。

2009.6
主治医から「子宮を残す道もあるよ」と説明されました。子宮筋腫核出術の事です。しかし子宮の表面(だったか筋層)には何本もの大きな血管があって筋腫を取除いた際に大量出血する可能性が高くほぼ輸血する事になるのと合併症の危険性もあると言われました。子供を産んでいない為に膣が開かないので膣式手術(膣側から子宮と筋腫を摘出する)は出来ないから開腹手術になるとも告げられました。全摘出の方が出血も少なく難しい手術ではないそうです。
そう説明を受けた後、子宮全摘出術(子宮筋腫と共に子宮を全て摘出する)を選びました。私は良性腫瘍が出来やすい体質の様なので、もし子宮を残したとしても子宮筋腫が再度出来て大きくなり閉経するまで又悩む日々を過ごす可能性が高いし、筋腫が悪性になる可能性も否めません。卵巣が1つでもあれば女性ホルモンが分泌され直ぐの更年期障害は避けられるそうです。これも個人差があるでしょうから、絶対に大丈夫とはいえないのかもしれませんが、その選択に懸けてみる事にしました。いずれもっと歳をとったら他の人と同じ様に更年期障害はおのずとやって来るわけですが。

2009.7
6〜17日まで入院し、開腹手術を受けました。
私は入院する前日までディナゲスト錠を飲み続けていたため初期の大きさの12cmより小さい状態で手術を受けられました。
重さ350g・直径9cmの大きさほどで一般的女性の子宮の6倍の大きさだったと言われました。出血300m弱。背中側は癒着し、子宮には他にも幾つかの筋腫が出来ていたそうですが、卵巣は全く問題なかった為2つとも残してあり、摘出後の組織検査で私の筋腫は完全な良性だと言われました。

*入院費用の高額療養費の支給制度は現在変わっていて(2009年現在)、「限度額適用認定証」をもらって入院の際病院に提出すると、退院の際の支払いはその人に応じた自己負担限度額+食事代などで済みますので、入院する際は申請に行くのを忘れないで下さい。「限度額適用認定証」は住んでいる場所の役場市役所区役所で交付されますので、役場市役所区役所に問い合わせるかHPに詳しい事が書いてあります。

子宮筋腫
私の知っている方々の中で子宮筋腫を持っている方は実に多いです。手術された方からの話も数名から聞いています。大きくならないものならば定期検診を行って様子をみて治療を行わずに済むと思いますが、大きくなってゆく筋腫は現在の医療では手術を避ける場合はホルモン療法を閉経まで続けるか、手術の選択肢しかないようです。もし若いうちから私のようなホルモンでの治療を閉経まで続けるというのは、金額的心身的色んな面でかなり本人の負担になるのではないかなぁと思いますが……人それぞれに描く人生設計があるので最良の道を選んで欲しいなぁと思います。
子宮筋腫をお腹に持っている方で自分は大きくならないからと安心して病院へ検診に行かないでいる方、或は違和感があるのに産婦人科・婦人科に行く事に躊躇して病院へ足を運べずに居る方がいたとしたら、それは怖い事だと私は思います。恐ろしいのは私のように数ヶ月で大きくなるというケースもあるからです。まだ小さいうちならば手術も開腹でなくていいかもしれません。ですが、大きくなってしまった筋腫は薬で幾らか小さくなってもこれ以上小さくはならないという限界があるようで(私の場合はディナゲストをずっと続けても一定以下には小さくなっていないようです。リュープリンでも効果が出ず筋腫が全く小さくならないという方も居るようです)、薬を飲んだからといってどんどん小さくなって消えてゆくという事はありません。大きいままの状態で手術を行うという事は、開腹する際の傷口の大きさや体への負担も関わってくる気がします。
良性腫瘍自体は転移する事はなく摘出すれば問題はないのですが、再発する可能性は高いように感じます(私の場合は多形成腺腫もそう言われています)。
子宮は精神的な事や色々なストレスを抱え込んでしまう器官のようで、定期検診して状態を見ていかないと、絶対に大きくならないとはいえないと思うのです。検診を受けるだけでも時間もお金も掛かりますが、きちんと受けて欲しいと願います。
気が付かないままに筋腫を大きくして選択範囲を狭めてしまう……私のようには決してならないで欲しいのです。心から思います。

リュープリンの1回の費用(3割負担)…診察の金額込約14,000円×1年で6回
ディナゲスト錠1ヶ月(28日分)の費用(3割負担)…診察の金額込約9,000円(こちらは様子をみながらでしょうが、止めると大きくなる為にずっと続けます)
2009.12.28追記 ※ディナゲストはある種の抗生物質と一緒に飲むと副作用がひどくなったり何か問題が起きる可能性があります。ディナゲストを服用している間に風邪を引いたり化膿止めの薬の中に抗生物質が処方される場合は必ず医師や薬剤師に尋ねて問題ない事を確認する事!

内診
初診では色々とプライベートな事を尋ねられ、私は「え?」とかなり驚きました。凄くブルーになりますが治療のためなので避けては通れません。
調べる際は、ベッドに仰向けになってゼリーを塗ったお腹にプローブを当てて診る「経腹エコー」と、専用の台に乗って棒状になったプローブを膣から子宮に入れて診る「経膣エコー」2つの方法があり、経膣エコーの方が大きさ等はっきりと分かるようです。更に細かく調べる為にはCTやMRIになると思います(最初からCTやMRIで直ぐ調べる事はないようです。エコーでの判断が主の様に感じました)。
お腹に当てて診るエコーなら抵抗感は少ないでしょうが、後者の方法は避けたい衝動に掛られ私も最初はかなり辛いものがありましたが、抵抗感があり恥ずかしいのは自分だけです。病院では医師も看護士も沢山の方を診てきているわけで、恥ずかしがる必要は全くありません。大切なのは病状を診てもらうことです。数回やれば慣れてくると私は思います。

更年期障害
自分がリュープリンの副作用で更年期障害(自律神経失調症のような症状だと思いますが)の状態になって苦しんだからこそ書きたいのですが、以前職場に居た人や私よりも若い人(男女関係なく)が冗談とはいえ「気分が悪いの?もしかしてもう更年期障害?」「カッカ来るのは更年期だから?」などとふざけて笑いながら言っていた事を思い出しました。それが田舎だったからかあちこちで多数あって(私にだけ言っているわけではなく所かかまわず誰にでも言うのです)、注意をしても反省する様子もありませんでした。このようなセクハラは絶対に許しがたいものがあります。

多形成腺腫
私は5年前(2004)に多形成腺腫(良性腫瘍)が出来た為入院して摘出手術を受けています。私の口の中に出来た多形成腺腫は、硬口蓋奥の骨まで達してその骨をも浸食していたので急ぎ手術になったのですが、腫瘍を摘出し骨を削った際に大きな神経を切断したそうで、歯側手前の硬口蓋は感覚がほとんど戻らないだろうと医師から言われたのですが、口の中の回復力というのは凄まじくて、小指第二関節程深くあった穴は見事に埋まって感覚も随分と戻っています。人間の回復力というのは時に予想を反して良い方向へ進んでくれる事もあります。病気になっても必ず体調はよい方へ進むと信じたい……。
口の中の多形成腺腫という病気は決して少なくないようですが、なった方の話を私はネットで読んだ事がありません。多形成腺腫についての日記もそのまま残していますので、体験記が読みたい方は、改めてまとめるつもりがないのでバラバラで申し訳ありませんが、以下のリンク先の2003年12月23日(火)〜2004年3月26日(金)辺りをご覧下さい。口の中の異変〜入院〜再来院までを綴っています。
●(旧)よるのかにっき

開腹手術などのリスク
私は過去に一度も耳にした事がなかった話しですが、入院中同部屋になった年配の方と話した際に「どうして卵巣まで取らなかったの?」と聞かれたので呆然としていたら、その方は十数年前に私と同じ様に子宮全摘出術を受けたそうで、その後癒着から腸閉塞になり今回入院した際癒着の影響か卵巣に悪性腫瘍が見つかってその治療も受けているという事でした。開腹手術を受けた場合、臓器が癒着する可能性が非常に高いという事を忘れない方がよい事と、子宮筋腫を持っている人は卵巣にも腫瘍が出来やすいから注意した方がいいと教えてくれました。
主治医からもらった資料の中の「手術に伴う危険性」に癒着・腸閉塞が起こる危険性が指摘されています。私は癒着の事を全くと言って良い程考えていませんでした。色々とネットなどでも調べてみましたがどこまで心配するべきなのかは……実際は難しいと感じました。全ての人が腸閉塞になる、子宮筋腫を持っている人の多くが卵巣の病気になるとは限らないと思ったからです。ただ開腹手術をしようと考えている方は癒着については一度詳しく調べてみた方がいいと思います。
この記録を書いている今現在、退院してからまだ日が浅いため、術後後遺症については何とも言えません。少し息苦しいのと立ちくらみはあります。何事もなくこれから先ずっと無事に毎日を過ごす事が出来たらよいなぁと思います。

子宮を失う事
最初に書きましたが、私は結婚もしていませんし、子供も産んでいません。これから先永久に出産する事はありません。
子宮摘出とは女性にとって性別的な肝心要な器官を失ってしまう事だと思います。しかし「子宮を失ったからと言って女でなくなるわけではないよ」と励ましている方を見たり、実際に私もそういう感じで励まされましたが、この言葉については私の人生を通して考えると救いにはならず、ひねくれていると思われても仕方がないし大変に申し訳ないのですが「同情されたくない」と思いました。
入院中に部屋の中で子宮摘出の話をしていたら、ある方が「子宮摘出は子供を宿して自分のお腹の中で育てる「場所」を失ったというだけで、お金や色々な問題はあるとしても…現代の医学をもってしたら、生きた卵子さえあれば貴女のDNAはこの世に残せるんですよ!」と教えてくれました。
その時ぱぁぁぁぁ!っと雲の間から光が射し込んで、初めて凄ーーーく心から救われたのでした。自分の中には例えられない燻っていた思いがあって、それ等一切の引け目を感じる必要はない!と知ったからです。無意識に自分が偏見や男尊女卑を受ける側に立つ事を考えていたのですね。私は女として産まれ、これからもかわらずに死ぬまで女なのに……ね。
自分の性別的な意味を深く考える事になったきっかけとしては意義のある出来事だったと思います。でも、この世の中には男と女が存在しますが、“男と女以前に誰もが平等に人間である”と私は思っています。

病気は…
病気になったら健康の有難さを感じます。自分一人では生きていないと思い知るし、励ましてくれる方々に感謝します。他人の痛みを自分もどことなく感じる様になった気がします。その事を深く教えられているように思います。病というのは誰でもなりたくてなるものではありません。でも病気になったら何時かは自ら受け入れて前向きに戦う必要が出て来ると思います。
今はセカンドオピニオン等を行っている病院も増えて来ていますし、ネットで体験談を載せておいでの方も多いですし、医学も進歩している事を感じます。治療や薬などが不安な場合は医師に直ぐ相談して、自分の納得のいく治療を行っていただきたいと思います。
| [病気]子宮筋腫comments(6) | by  よるのかに
留言
子宮筋腫....なんという怖いな病気><

子宮を失ったとは、本当に残念です...
自分の子宮を摘出することを決めたとは、
きっと辛いことです。
自分も女の子だから、
その気持ち...よく分かります><
幸い現代の医学によって子宮がなくても自分の子供ができますね〜
これはいわゆる「天無絶人之路」(中国の諺)というのでしょう。

でも...もし「試験管ベビー」を作ったら、やっぱり子供は自分で産まれたのではないので、その「代理母」も問題になるのでしょう....

いや、ちょっと心配してるから話題がはずれちゃってごめんです(^^;)

| 口都某(コドモ) |
| 2009/07/26 01:28 |
台湾ではどう書くのかなぁと調べたら「子宮肌瘤」とありました。
万国共通の病気だと思うので、10〜20代で月経痛がひどかったり生理不順がある人は、一度専門医に診てもらう方が安心出来るかもしれません。

現在日本では代理母出産は禁止です。
色々な論議もあります。
ただ生命には自分の遺伝子を残そうとする役目があるため、どうしても自分の遺伝子を残したいと思う部分もあるように感じます。
子供を欲しいと思っていない私でさえ無意識に考えたくらいですから(だから私の場合は子宮摘出を決断したと言えます)、子供が欲しいとひたすらに願う方々には深刻な問題です。※誤解を受けてはまずいので、文章を一部修正しました。
子宮筋腫も子宮内膜症も出産には関わってくる病気ですので、気をつけていただきたいと思います。
| よるのかに |
| 2009/07/26 14:31 |
突然のコメント失礼致します。
実は、ある病気の事をHPで必死に探していたら、よるのかにさんのブログにたどり着きコメントさせて頂きまし
た。私は先日、多形成腺腫の疑いと診断され、今月手術の予定です。ただ、大きな手術になりそうなのや、口の中とはいえ顔なので、とても不安で、病院を決めかねてます。。
よるのかにさんのブログはとても分かりやすくて、心情や病気の回復の流れなどとっても参考にさせていただきました。手術はとても怖いのですが、同じ方がいるっていう励みにもさせて頂いてます。ありがとうございます!!
| 桃 |
| 2010/06/03 22:33 |
桃さん、今晩は。
手術前後……終わって月日が流れ振り返るまでは、その都度に何かしら不安がよぎるかもしれませんが、無事完治して元気になられる事を心より祈っています。
もし私に分かる事でしたらお答えしますので、その際は右上のOTHERS内に有る「▪よるのかにへ郵件」よりご連絡下さい。
| よるのかに |
| 2010/06/03 23:25 |
お気持ちとてもわかります。
私は子宮筋腫が再発し、未婚です。かなり大きくなっているらしく、エコーが入らずMRIでしか診察できませんでした・・・
未婚で結婚願望もあるので子宮を残そうか全摘しようか迷っています。手術すると癒着をするとの話も聞くので迷ってます。
この病気は命には関係ないかもしれないけど、子宮を取るかも知れない本当にデリケートの問題の病気ですよね・・・
秋には手術予定なので、それまでには子宮を残すか決めなければと思っています。
| ぷくり |
| 2010/06/25 22:40 |
今晩は。
再発……辛いですね……。本当におっしゃる通りデリケートな問題の病気だと思います。
私の場合も大きな筋腫だけ切除して子宮を残したとしても幾つも芽があったそうなので又再発していたでしょう。
全摘だと難しい手術ではなく、大きな子宮筋腫の核出術はかなりリスクを伴うと私は言われましたが、手術方法も色々あるようですので、手術内容(癒着の事も)など主治医に詳しく聞いて自分の希望や心配事なども事細かに話して一番納得の行く決断を出されますよう。
私は自分で決断した事ですので子宮を失った事自体割り切れる様にはなりましたが、正直な話……子どもを産む方等見ていたら、時折何とも言えない気持ちにもなります。
癒着はお腹を切った場合は必ず起こるらしく(分娩の際の帝王切開も同じだそうです)、癒着が起こるから傷が48〜72時間でくっつくそうですので大切な役目も担っているという事です(これは先生の話です)。癒着での後々の事が怖いのですが、体質によっても違うようなので、ぷくりさんは是非手術後はなるだけ早くから体を動かすなど心掛けたら良いかもしれません!頑張って下さい!
| よるのかに |
| 2010/06/25 23:48 |







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